Fråga: Hur ser ni på relationen mellan kommande stiftelse och patienföreningar som t.ex. Nätverket mot Cancer som ju i mycket uttrycker samma ambition som stiftelsen.

Svar: Stiftelsen kommer inte vara en intresseorganisation, som en patienförening, utan mer av en hälsoinnivationsplattform. Vi ska fånga in idéer och behov som cancerberörda (patienter, familj, vänner, arbetskamrater, arbetsgivare o.s.v.) ger uttryck för och forma dessa som faktiska projekt med en klar projektgrupp och budget för att sedan finansiera projektet med bland annat crowdfunding och sponsring. Det skulle kunna röra sig om att ta fram en dietistordinerad matkasselösning som levereras hem under behandling, informationsmaterial och stöd för arbetsgivare, Den ofrivillige resenären som app vilken kan rapportera in via Mina vårdkontakter o.s.v. Resultatet skall sedan spridas och tillgängliggöras non-profit.

Cancerberörda ska ingå i projektgrupperna som projektmedarbetare och arvoderas på samma sätt som övriga. Stiftelsen skall driva en non-profit verksamhet men inte drivas med ideellt arbete. Vi är lite trötta på att man skall ha med cancerberörda överallt som ”representanter” samtidigt som de ofta får ganska begränsat inflytande och ingen ersättning… I Stiftelsens verksamhet är en cancerberörd dels sin yrkeskompetens som behövs för projektet och dels individer med erfarenheten av att vara cancerberörd. Därmed ser vi en cancerberörd projektmedarbetare lite som en dubbelspecialist och vi hoppas att både cancerberörda som är engagerade i patient- och närståendeföreningar och de som inte är det skall vilja driva projekt tillsammans med oss.

Det finns ett mellanrum mellan patient- och närståendeföreningarna, sjukvården, forskningen, intresseorganisationer samt näringsliv där en organisation som Stiftelsen Cancerresan kan spela en viktig roll och agera som en innovationshub som utgår från cancerberördas perspektiv. En viktig förutsättning för att stiftelsen skall kunna fylla denna roll och göra verklig nytta är samverkan med tidigare uppräknade organisationer. Det är i samverkan med dessa som vederbörliga projektgrupper kan sättas samman och samverkan är även viktig för förvaltning och spridning av nya verktyg, tjänster och kunskap.

Stiftlesens verksamhet skall alltså inte konkurrera med patient- och närståendeföreningarnas, sjukvårdens, forskningens, intresseorganisationers eller näringslivets engagemang och verksamhet utan koppla samman dessa för driva projekt utifrån cancerberördas uttryckta behov och idéer till lösningar.

Slutligen kan vi såklart inte svara för hur de olika patient- och närståendeföreningarna ser på den planerade stiftelsen och vilken relation de var och en vill ha till den. Vi får skicka frågan till dem också:)

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.