Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Det hade verkligen varit guld Margareta, att som du säger ha egenrapportering via App eller liknande.
Viktigt då också att som patient få återkoppling och kunna följa sin egen inrapporterade data. Det finns redan flera kvalitetsregister som jobbar så t.ex. Reuma, Neuro och elevhälsa. En viktig fråga blir då vad vi ska mäta genom egenrapportering? Vad ser ni som viktigt Margareta?
Det är viktiga erfarenheter som du lyfter Linda!
Det är ju precis som du beskriver att flera av de saker som en kan behöva stöd och hjälp med efter cancerbehandling kanske skiljer sig från en liknande symtombild hos ”den ordinarie primärvårdspatienten”. Det gäller t ex inom bäckencancerrehabiliteringen men också t ex när det gäller fatigue, smärta oro/rädsla för återfall/progress.
Ni har gjort ett utmärkt arbete med Eftercancern och vi tar gärna del av era erfarenheter och idéer i det fortsatta arbetet.Hej Jeanette!
Så bra att du tar upp hur man kan känna sig efter behandling, att det ofta kan leda till skuldkänslor då man själv och de runt omkring väntar sig att man reagera med lättnad och lycka och att det kan vara svårt att förstå hur det kan kännas så.
Som du beskriver så kan det handla om nedstämdhet och ibland till och med depression efter behandlingsavslut.
Ibland kan det vara som så att man har hoppet, viljan och framtidstron men att det är som att all energi bara är slut, en genomgripande trötthet/matthet som inte går att vila bort. Då kan det ofta handla om fatigue, en cancerrelaterade trötthet, som är vanligt förekommande efter cancersjukdom och behandling. Fatigue kan sitta i långt efter behandling och kan vara svårt att förstå och förhålla sig till och även för omgivningen att förstå. Har du någon erfarenhet av detta? Hur det kan vara när man ska försöka hitta tillbaka till arbetet, familjen, vännerna och livet i största allmänhet men där mattheten sätter stopp…
/PatrikTack för din input Fia!
Du ringar in flera om de fokusområden som vi pratat om att man skulle vilja ha med såsom: fysisk och mental träning, kost, aktivitetsbalans lust och livskvalitet. Närståendes behov håller jag med om är enormt viktiga att ta på allvar och belysa. När vi skrev Den ofrivillige resenären var vår ambition att ha med de närståendes perspektiv i varje kapitel och utvärderingarna pekar på att närstående verkligen har funnit ett stöd i den boken. Vi får se vad som kommer fram här i tråden och i enkäten (https://sv.surveymonkey.com/r/9NJ3PQC). Ska vi fortsätta med ambitionen att sammanfläta cancerjukas och närståendes behov som i DOR eller ska vi dela upp det på något sätt? Vad tycker du?
